Was Herzkinder erleben
Ein angeborener Herzfehler begleitet die Betroffenen ein Leben lang. Ein Weg, der nicht immer nur geradeaus führt. Die Belastungen innerhalb der Familie sind unterschiedlich und richten sich nach:
- der Art und Schwere des Herzfehlers
- den Behandlungsmöglichkeiten und –erfolgen
- der Trennung von den anderen Familienmitgliedern
- der Häufigkeit und Länge der Krankenhausaufenthalte
- der individuellen Entwicklung des Kindes
Des Weiteren spielt eine Rolle:
- die Gesamtsituation der Familie (z.B. Geschwisterversorgung)
- die wirtschaftlichen Verhältnisse
- das soziale Umfeld
Den meisten herzkranken Kindern und Jugendlichen sieht man ihre Erkrankung gar nicht oder zumindest nicht auf den ersten Blick an, selbst wenn sie in ihrer körperlichen Leistungsfähigkeit eingeschränkt sind. Nur einige Herzfehler sind äußerlich charakteristisch: zyanotische (blaue) Herzfehler, bei denen Lippen und Fingernägel der Kinder und Jugendlichen mehr oder weniger blau verfärbt sind.
Der Umgang mit herzkranken Kindern in Kindergarten, Schule und beim Sport kann mitunter angstbesetzt sein. Diese Ängste gilt es abzubauen. Die Herzkinder sollen weder benachteiligt noch bevorzugt behandelt werden. Jedoch sind mitunter durchaus individuelle Maßstäbe (bzgl. körperlicher Belastbarkeit) anzusetzen.
Hier gilt es, im Dialog mit den betroffenen Familien, Erziehern und Pädagog:innen im Interesse des Kindes Perspektiven zu entwickeln. Kinder mit einer Kardiomyopathie (vergrößertes Herz) oder Eisenmengererkrankung dürfen z.B. überhaupt keinen Sport treiben.
Grundsätzlich kann gesagt werden, dass sich auch Kinder mit dem gleichen Herzfehler sehr unterschiedlich entwickeln können und unterschiedlich belastbar sind.
Wenn man mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt kommt, ist es nicht nur für die Familie schwer. Die Herzkinder müssen oft bei vielem zurückstecken. Sei es im Schulsport oder bei anderen Aktivitäten mit Schulkameraden, die schädlich für ihre Gesundheit sind.
Durch die vielen und oftmals langen Krankenhausaufenthalte ist es nicht immer einfach, Freundschaften (z.B. in der Schule) aufzubauen. Viele Kinder verstehen in jungen Jahren nicht, warum sie dieses und jenes nicht machen können oder dürfen. Sie fühlen sich oft ausgegrenzt und zum Teil auch missverstanden.
Wir engagieren uns für Aufklärung und Integration
Wir setzen uns für eine bessere Integration von Herkindern ein und bieten Eltern, Pädagog:innen, Pflegenden und Angehörigen kostenlose Infos und Schulungen an. In unserer Jugendgruppe JuHu können sich Herzkinder als ganz normale Jugendliche erleben und gemeinsam tolle Ausflüge und Aktivitäten unternehmen.
