Seit 30 Jahren für Herzkinder da
Der Verein Herzkranke Kinder kann mittlerweile auf eine 30-jährige Geschichte zurückblicken. Was im Jahr 1991 klein anfing ist heute ein engagierter und vernetzter Verein.
Viele Vereine entstehen aus dem Wunsch heraus, etwas zu verändern. So auch Herzkranke Kinder e.V. Lange Zeit äußerten Eltern und Ärzte den Wunsch nach einer Gemeinschaft, die Herzkinder und deren Eltern begleitet. Anfang 1991 stellte der damalige Chefarzt der kinderkardiologischen Station des UKM eine Liste aus, in die sich Eltern eintragen konnten, wenn sie Interesse an einer Elterngemeinschaft hegten. So fanden sich letztlich die 18 Gründungsmitglieder, die am 26.06.1991 den Verein gründeten.
Da der Verein noch einige Zeit warten musste, bis er im Vereinsregister eingetragen war, trafen sich die Mitglieder und Interessierten einmal im Monat als Selbsthilfegruppe. Über die Zeit hinweg etablierten sich verschiedene Traditionen. So zum Beispiel die Aktionen am Tag des herzkranken Kindes, das Sommerfest oder die Teilnahme am Münsteraner Stadtteilfest Handorfer Herbst.
Natürlich gab es auch immer wieder kleine oder größere Veränderungen. So hat der Verein ab und zu neue Gesichter im Team begrüßen dürfen aber auch neue Räumlichkeiten standen auf dem Programm, da die früheren Büros im Familienhaus des UKM zu klein wurden.
Innerhalb von 30 Jahren kristallisierte sich das Angebotsprofil des Vereins heraus. So stehen weiterhin die Betreuung und Begleitung von herzkranken Kindern und ihren Familien im Vordergrund. Zusätzlich bietet der Verein über das Jahr hinweg verschiedene Veranstaltungen an, steht den Familien aber auch in sozialrechtlichen Fragen zur Seite. Außerdem wird den Jugendlichen eine Jugendgruppe namens JuHu angeboten, um ihre sozialen Kontakte zu verbessern, sich als (fast) ganz normale Heranwachsende zu erleben und gemeinsam Spaß zu haben.
Der Vorstand ist sehr stolz darauf nach so vielen Jahren immer noch Familien unterstützen zu können. In diesen Jahren konnte der Verein die Situation von Herzkindern und Familien verbessern, beispielsweise indem er eine Psychologin und Sozialarbeiterin auf der kinderkardiologischen Station des UKM beschäftigt hat.
Viele aus dem aktuellen Team sind bereits seit vielen Jahren intensiv mit dem Verein verbunden. Da gibt es viele Ereignisse, die einem besonders im Gedächtnis geblieben sind. Eine Erinnerung ist zum Beispiel die an einen jungen Patienten, der aufgrund seines damaligen gesundheitlichen Zustands nicht an seiner Zeugnisübergabe hätte teilnehmen können. Damit er dennoch an der Veranstaltung teilnehmen konnte, wurde ein Rettungswagen (RTW) zur Verfügung gestellt, mit dem er zur Schule gefahren wurde. Außerdem meldeten sich ein Arzt und eine Krankenschwester, den Patienten in ihrer Freizeit zu begleiten.
Es sind diese Momente, das Lächeln, das Glück in den Augen der Herzkinder und ihrer Familien zu sehen, dass das Team vom Verein anspornt. Aber natürlich gibt es nicht nur schöne Momente, sondern auch traurige. Eine dieser Erinnerungen ist die an eine Jugendliche, die viele Jahre sehr tapfer gekämpft hat. Die Jugendgruppe und das Team haben viel möglich gemacht, damit die Jugendliche an allen Ausflügen des Vereins teilnehmen konnte. Leider ist die Jugendliche vor einigen Jahren im Hospitz verstorben. Auch dies gehört zu den Aufgaben des Vereins: den Herzkindern und ihren Familien viele schöne Momente zu bescheren und in schweren Momenten beizustehen.
Auch wenn das Thema angeborener Herzfehler in der Gesellschaft mehr an Bewusstsein gewonnen hat, gibt es noch sehr oft Situationen, in denen das Team merkt, wie hartnäckig sich Vorurteile und Unwissenheit halten. Das ist einer der zentralen Punkte, der das Team anspornt, weiterzumachen. Es gibt viele Ideen und Aufgaben, die auf der To-Do-Liste des Vereins stehen, die die Mitglieder am liebsten sofort umsetzen würden. Doch all das muss der Verein nicht alleine stemmen.
In 30 Jahren wurde der Verein von verschiedenen bekannten Persönlichkeiten unterstützt, unter ihnen zum Beispiel Rainer Klimke und Karl Schiewerling. Aktuell bekleidet Frau Sybille Benning das Amt der Schirmherrschaft.
Anlässlich unseres Vereinsjubiläums hat Frau Benning eine Botschaft für die Vereinsmitglieder und Herzkinder sowie ihre Familien:
"Liebe Vereinsmitglieder, liebe Eltern, liebe Kinder,
30 Jahre Herzkranke Kinder e.V. – 30 Jahre ein starker Verein, der Familien, Eltern und Kindern mit Rat und Tat zur Seite steht. Seit 1991 sind die Ehrenamtlichen zuverlässige Begleiter, Tröster und ein Kompass für herzkranke Kinder und ihre Familien. Es ist mir eine große Freude, Schirmherrin sein zu dürfen!
Vor einigen Jahren bin ich durch die Presse das erste Mal auf Herzkranke Kinder e. V. aufmerksam geworden. Wenn man selbst mal die Elternrolle im Leben einnehmen durfte, erwirbt man ein besonderes Einfühlsamkeitsvermögen für die Sorgen, welche die Familien in diesen Fällen oft unerwartet erschüttern und wanken lassen.
Deswegen finde ich es im gleichen Maße wichtig wie wertvoll, dass der Verein eine so enge Verbindung zu der Klinik für Kinderkardiologie am Universitätsklinikum Münster (UKM) pflegt. Die Leitung der Klinik, Prof. Dr. med. Hans-Gerd Kehl, sowie das Klinikteam teilt die wichtige Aufgabe des Vereins: Für die jungen Patienten und ihre Familien eine Umgebung des Vertrauens und der Geborgenheit zu schaffen.
Herzkranke Kinder e.V. ist die Stimme in der Öffentlichkeit, die sich für eine bessere Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern und deren Familien laut macht, um eine noch effektivere Hilfe gewährleisten zu können. Für einen gemeinnützigen Verein kann es immer von hohem Nutzen sein, unter anderem auch Verbindungen in dem politischen Bereich zu haben, die diese wichtige Botschaft weitertragen. Durch mein Bundestagsmandat sowie die frühere Tätigkeit im Rat der Stadt Münster, kann ich dem Verein mit einem Netz verschiedener Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner unterstützen.
Die Zeit meiner Schirmherrschaft bei Herzkranke Kinder e.V. steht aber auch im Zeichen der Pandemie. Viele Termine und Veranstaltungen mussten zum Schutz der Risikogruppen, zu denen auch die Herzkinder und ihre Familien gehören, abgesagt werden. Trotz dieser schwierigen Zeit, habe ich den Austausch und Begegnungen mit dem Team der Geschäftsstelle des Vereins immer als sehr freundlich, zuvorkommend und positiv empfunden. Ungeachtet dessen, dass die Zeiten des Lockdowns viele Familien an ihre absoluten Belastungsgrenzen geführt haben, hat das Team stets eine positive und hoffnungsvolle Botschaft an die Mitglieder und in die Öffentlichkeit getragen.
Für diese wertvolle Botschaft und Arbeit des Vereins Herzkranke Kinder e. V. bin ich gerne Schirmherrin!“
Wir danken Frau Benning für diesen netten Text und freuen uns auf viele weitere tolle Jahre der Zusammenarbeit.